L’association Un Voyage pour une Oreille a besoin de votre soutien ! Pour participer, rien de plus simple : acheter un Lapi’Flore en boutique, dont une partie de sa valeur sera reversée à l’association, participer via la Cagnotte Leetchi dédiée au petit Nolan, faire un don grâce à PayPal ou encore faire un don par courrier à l’adresse suivante :
Un Voyage pour une Oreille
4 rue Clémenceau
68120 RICHWILLER
Un chocolat pour un voyage… Et pour une oreille
Nolan, 3 ans, compte sur vous ! Ce petit garçon est atteint de ce qu’on appelle l’aplasie, une malformation congénitale qui survient dès la naissance, sans qu’on puisse la voir pendant la grossesse. Cette pathologie touche un enfant sur 10 000 en France. C’est tombé sur Nolan. En bref, le petit n’a qu’une seule oreille. Cette malformation atteint non seulement la partie visible de l’oreille, mais également sa partie interne. Il s’agit en fait d’un petit bout d’oreille sous développé dépourvu de conduit auditif, ce qui mène à d’importants troubles de l’audition. Pour Nolan, une voix forte est perçue comme un chuchotement. Sa « petite oreille » n’entend qu’à partir de 80 décibels, mais la perçoit comme un son entre 1 et 20 décibels. Elle n’a ni pavillon, ni conduit auditif, ni tympan.
- 20 dB = chuchotement
- 70-80 dB = voix normale
- 90-100 dB = cri
Dans la vie de tous les jours, Nolan perçoit certains sons différemment : les trains, les avions, l’aboiement des chiens. Quand sa Maman l’appelle, Nolan ne parvient pas tout de suite à la localiser. En hiver, l’enjeu est de préserver Nolan des otites qui pourraient conduire à une perte d’audition supplémentaire.
Objectif United States
« Ce qui est difficile, c’est le regard des autres sur Nolan ».
Il n’existe pas de traitement médicamenteux pour cette pathologie. En France, une opération reste possible où le chirurgien créé un pavillon d’oreille à partir des côtes de l’enfant. Cependant, cette intervention n’est possible qu’à partir de l’âge de 8-10 ans (il faut une quantité suffisante de cartilage) et nécessite entre 2 et 5 opérations étalées entre 4 et 6 mois. La chirurgie du conduit auditif ne peut alors commencer que lorsque le pavillon de l’oreille est totalement reconstruit.
C’est aux Etats-Unis que Marion et Cédric, les parents de Nolan, espèrent pouvoir emmener leur fils. Cette opération permettrait à Nolan d’être épargné des moqueries et de garder pleinement confiance en lui. Outre-Atlantique, la technique consiste à utiliser un implant en polyéthylène et de réaliser une tympanoplastie en même temps. L’oreille du petit garçon sera ainsi agrandie pour qu’on ne voie aucune différence une fois grand. Un tympan et une oreille tous neufs ! Cette opération, contrairement à celle réalisée dans l’Hexagone, est accessible dès l’âge de 3 ans et ne nécessite qu’une seule intervention d’une durée de 9 heures, et peu douloureuse.
« Dès le départ, on ne voulait pas d’une opération en France, mais l’opération aux Etats-Unis nous semblait inaccessible ». Alors pour arriver à cette fin, Marion et Cédric ont créé l’association Un Voyage pour une Oreille en août 2016, à Mulhouse. Le but ? Récolter des dons pour offrir à Nolan une chirurgie réparatrice et une tympanoplastie aux Etats-Unis. Le moyen pour y arriver ? Pas moins de 80 000 €, somme qui comprend l’ensemble des frais liés à ce voyage, jusqu’à « l’après-opération ». En effet, il faudra attendre que les pansements soient enlevés pour éviter les problèmes de pression dans l’avion. Nolan et sa famille ont jusqu’au printemps 2018 pour réunir cette somme.